編者按：有這么一群孩子，他們將自己閉鎖，生活在自己的世界里，這就是自閉癥兒童。自閉癥患兒又被叫做“星星的孩子”，他們就像天上的星星，在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍著。自閉癥，又叫孤獨(dú)癥，至今無法確切解釋其病因，沒有特效的藥物和治療方法能夠徹底治愈。在4月2日世界自閉癥日到來之際，記者走近這個(gè)特殊的群體。

略顯疲憊的眼神、若隱若現(xiàn)的幾縷白發(fā)、言談舉止中透出的期待……3月30日，在青島市殘疾人康復(fù)職業(yè)培訓(xùn)中心自閉癥部的培訓(xùn)室內(nèi)，48歲的李英看著正在接受訓(xùn)練的兒子，向記者敞開了心扉。從剛開始無法接受孩子患有自閉癥的現(xiàn)實(shí)，到病急亂投醫(yī)花了不少冤枉錢，再到平靜接受耐心陪著孩子訓(xùn)練……李英的心路歷程或許很多自閉癥患兒家長都經(jīng)歷過。對(duì)于大部分家長來說，孩子如果被確診為自閉癥，或許就會(huì)成為一生的牽絆，他們不僅需要長期不斷的投入和陪伴，也需要持久的精神支撐。

從無法接受到慢慢習(xí)慣

李英36歲那年才懷上東東，由于生育年齡比較大，她曾對(duì)孩子的健康與否心存擔(dān)憂。孩子出生的后的種種跡象，讓這種擔(dān)憂愈來愈烈。當(dāng)東東最終被確診的時(shí)候，雖然早有心理準(zhǔn)備，卻依舊給了這個(gè)家庭致命一擊。

李英說，孩子在1歲半的時(shí)候，帶著他出門就嚎啕大哭，不顧一切地哭喊。正常的孩子哭大多是因?yàn)橄胍玫綎|西，如果大人不滿足，就休息一下再哭。但東東從出門到回家，一路上一直都在哭，他仿佛用這種方式來抗拒著外界。李英注意到，東東學(xué)會(huì)說話的時(shí)間特別晚，各種行為方式都比別家孩子晚一些，“我們很難捕捉到他的眼神，他就像生活在自己的世界里。”

2007年秋天，3歲的東東在青島市婦兒醫(yī)院被確診為自閉癥。為了能夠確認(rèn)孩子的病情，她和丈夫先后又帶著東東到了多家醫(yī)院進(jìn)行確診，結(jié)果依舊是自閉癥。

孩子過了3歲之后，變得越來越難帶。短暫的消沉之后，她和丈夫決定，爭取最佳時(shí)機(jī)給孩子做康復(fù)訓(xùn)練。自此之后，丈夫負(fù)責(zé)賺錢養(yǎng)家，李英就辭了職，一直帶著東東做康復(fù)訓(xùn)練，同時(shí)也學(xué)習(xí)各種知識(shí)，給東東創(chuàng)造最好的康復(fù)條件。排了半年隊(duì)，東東進(jìn)入青島市婦兒醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練了一年。此后，東東又轉(zhuǎn)入現(xiàn)在的殘疾人康復(fù)職業(yè)培訓(xùn)中心自閉癥部做康復(fù)，一轉(zhuǎn)眼又是7年。

時(shí)隔多年之后，李英用這么一句話來總結(jié)：當(dāng)一個(gè)人受到打擊的時(shí)候，就會(huì)本能地進(jìn)行掙扎，然后適應(yīng)。慢慢地接受事實(shí)之后，李英明白，他們?cè)僖策^不上正常的生活，“時(shí)間久了，就慢慢習(xí)慣了，心態(tài)也會(huì)越來越好。”

日夜陪伴的八年煎熬

在這八年的時(shí)間里，李英每天就像上下班一樣，帶著東東做康復(fù)訓(xùn)練。八年間，李英也接觸了很多和她一樣遭遇的家庭，他們彼此分享著自己的故事，也互相慰藉，抱團(tuán)取暖。

與智障、肢體殘疾不同的是，自閉癥患者外貌沒有明顯的特征，絕大多數(shù)情況下，他們安靜、沉默，看上去跟普通人沒有兩樣。擁有一個(gè)自閉癥孩子，對(duì)于任何家庭來說都是沉重的打擊，而社會(huì)的不解、冷漠和歧視，更讓這樣的家庭倍感傷心。

自閉癥家庭大多是三口之家，爸爸工作養(yǎng)家，媽媽帶著孩子做康復(fù)訓(xùn)練。李英說，早期治療花光了家里所有的積蓄，也讓這個(gè)家庭陷入貧困。自從青島市提高了補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)之后，他們才開始不用為孩子的康復(fù)費(fèi)用發(fā)愁。記者了解到，目前在青島的定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練、享受政府救助的共有740余名自閉癥兒童。李英說，自閉癥部每月的康復(fù)費(fèi)用是2400元，由于他們屬于困難家庭，每月有3000元的補(bǔ)助，不僅不用額外交錢，還可以解決就餐問題。

更多的家庭沒有李英這么幸運(yùn)，他們要么正在排隊(duì)，難以進(jìn)入康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，要么到外地求醫(yī)，無法享受政府補(bǔ)助。記者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，私立的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)有的達(dá)到4800元/月，如果家長要求上私人課程，可能費(fèi)用更加昂貴。

“雖然面對(duì)諸多磨難，但看到孩子一點(diǎn)一點(diǎn)進(jìn)步，心里覺得都值了!”李英說，雖然康復(fù)訓(xùn)練的效果非常慢，但帶著兒子外出已不是難事。

病急亂投醫(yī)的家長們

抱著僥幸心理尋求其他治療手段的家長也不在少數(shù)，由于頭疼孩子的語言表達(dá)，李英曾給孩子報(bào)過語言開發(fā)訓(xùn)練的課程，還曾去看過很多老中醫(yī)，但沒有一點(diǎn)效果。李英從群里得知，很多家長為了給孩子做康復(fù)，還去求神婆、用針灸，甚至去北京、上海打5萬一針的藥物。“這些嘗試最后證明都是沒有效果的，不僅耽誤孩子治療，還花了冤枉錢。”

青島市精神衛(wèi)生中心心理科主任姜桂蘭坦言，作為心理咨詢師，她更多的時(shí)候是給家長們做心理輔導(dǎo)。雖然青島市精神衛(wèi)生中心設(shè)立了少兒精神門診，但很多家長依舊不愿帶著孩子來進(jìn)行心理咨詢，“他們是從心底里排斥自己的孩子有精神疾病”。很多家長過不了自己的心理關(guān)，這種表現(xiàn)尤其發(fā)生在高知家庭中，面對(duì)巨大的反差，他們更難接受。

自閉癥一般在3歲之前發(fā)病，但很難發(fā)現(xiàn)，很多孩子就醫(yī)比較晚，耽誤了最佳治療時(shí)間。姜桂蘭說，人們通常所說的自閉癥在醫(yī)學(xué)上習(xí)慣叫“孤獨(dú)癥”。自閉癥是一種腦發(fā)育性障礙，主要存在語言發(fā)育障礙、與人交流障礙、刻板行為和智力低下等方面的問題，絕大多數(shù)患者需要長期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。有報(bào)道稱，75%的自閉癥兒童在六歲前未被及時(shí)確診，90%以上的自閉癥兒童無法接受正常教育。

對(duì)于自閉癥，目前沒有很好的藥物治療方式，只能依靠康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育。“如果家長發(fā)現(xiàn)孩子有異常的行為和舉動(dòng)，一定要及早發(fā)現(xiàn)、早點(diǎn)治療，不要錯(cuò)過康復(fù)的黃金期。”在姜桂蘭看來，自閉癥患兒的康復(fù)屬于“搶救式”的，越早進(jìn)行效果越好，一旦錯(cuò)過了最佳治療時(shí)機(jī)，后面做再多的努力效果也會(huì)大打折扣。

排隊(duì)半年難進(jìn)康復(fù)機(jī)構(gòu)

據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，全球每20分鐘就有一個(gè)自閉癥孩子出生，全球自閉癥患者達(dá)到6700萬。我國目前已有1300萬自閉癥患兒，且呈逐年上升的趨勢。而數(shù)據(jù)顯示，青島市持第二代殘疾人證的自閉癥兒童少年有1170余人，而實(shí)際上可能高達(dá)四五千人。

青島市先后將自閉癥兒童康復(fù)救助年齡由0～7歲分別擴(kuò)大為0～9歲和0～15歲，全市每年用于自閉癥兒童康復(fù)救助投入1300余萬元，全市經(jīng)認(rèn)定的自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)23家。據(jù)自閉癥部部長高青介紹，由于青島市的自閉癥康復(fù)走在全國前列，很多外省市的家長也慕名而來。本來自閉癥的康復(fù)機(jī)構(gòu)就比較少，加上需求旺盛，排半年進(jìn)不去的情況屢見不鮮。

今年24歲的鄭斐然是自閉癥部的一名教師，從事這項(xiàng)工作已經(jīng)兩年。記者見到她時(shí)，她手上被抓傷的痕跡依舊明顯。由于自閉癥的孩子行為不受控，被抓傷、咬傷是很正常的現(xiàn)象。鄭斐然說，由于這項(xiàng)工作的特殊性，很少有人愿意主動(dòng)留下來當(dāng)老師，加上本身學(xué)特殊教育的人員就少，使得這個(gè)缺口越來越大。“想做特殊教育的老師，單憑一腔熱情也是不行的。”鄭斐然說，如果沒有專業(yè)知識(shí)，只有耐心和愛心，在教育孩子的時(shí)候也會(huì)遇到很多瓶頸，解決師資隊(duì)伍問題需要從多方面入手。

孩子的未來何處安放

鄭斐然告訴記者，根據(jù)政策，只有0～15歲的孩子才能享受政府的救助政策，作為公益性的機(jī)構(gòu)，孩子只要過了16歲生日，就要被勸走了。對(duì)于這些孩子的將來，鄭斐然也表示了擔(dān)憂，“有的孩子可以送到一些特殊教育學(xué)校繼續(xù)培訓(xùn)，有的孩子可以去進(jìn)行融合教育，但有的孩子恐怕就只能在家里生活了。”

在李英的設(shè)想中，從來都不曾奢望過孩子會(huì)有多大成就，只盼望他將來衣食無憂，能有一個(gè)公益機(jī)構(gòu)收留，做些力所能及的工作，不給外人添太多麻煩。李英說，在醫(yī)生下達(dá)確診書的時(shí)候，她就被告知孩子屬于病情嚴(yán)重的，將來離不開人看護(hù)。她希望，在父母不能再照顧孩子的時(shí)候，政府可以設(shè)立一個(gè)機(jī)構(gòu)來容納這些大齡的自閉癥患兒。

每年自閉癥部都會(huì)送出幾個(gè)孩子到正常的小學(xué)接受普通教育，但這樣的孩子數(shù)量少之又少。姜桂蘭說，對(duì)于孩子不能抱著太多的期望，如果孩子不能適應(yīng)正常教育，要讓孩子去學(xué)習(xí)適合自己的知識(shí)。姜桂蘭說，對(duì)于未來這些孩子將何去何從，的確是一個(gè)需要引起社會(huì)關(guān)注的問題。

本報(bào)記者 郝園園(文中李英、東東均為化名)

剛開始的時(shí)候感覺沒有希望，整個(gè)家庭都被一種悲傷籠罩。當(dāng)一個(gè)人受到打擊的時(shí)候，就會(huì)本能地進(jìn)行掙扎，然后適應(yīng)。慢慢地接受這個(gè)事實(shí)之后，也就明白，再也過不上正常的生活了，時(shí)間久了，就慢慢習(xí)慣了，心態(tài)也會(huì)越來越好。

——家長李英

很多家庭到處盲目求醫(yī)，其實(shí)都是徒勞。家長們應(yīng)當(dāng)早點(diǎn)接受事實(shí)，及早調(diào)整心理。還有不少家長故意隱瞞孩子患病的事實(shí)，希望等到孩子自己康復(fù)訓(xùn)練好，這也是錯(cuò)誤的想法。

—— 青島市精神衛(wèi)生中心心理科主任姜桂蘭